難病と言われたら？特定医療費制度の申請時の重要なポイントとは？

なにか「難病」と言うと、まるで別世界の出来事のことのように思うのではないでしょうか？

私もずっとそんな気持ちでしたが、兄が転んで首を痛めて入院したときに、医師から「これは難病です！」と言われてから、難病に対する認識が大きく変わりました。

なんと、難病とは自分の直ぐ近くにあるものなのです。

あなたも例外とは言えません。　あなたでなくても、あなたのご家族が「難病」になる可能性はあるのです。

 

ここでは、医師から「難病です」と言われた時には、「まずなにをすればいいのか？」「難病申請する時の重要なポイントとはなにか？」についてご説明しましょう。

 

「これは難病です！」と医師に言われた時に必要な対応とは？

「難病」とは、原因が不明であったり、治療方法が未確立な病気のことで、国の指定した「指定難病」というものが、306疾患（平成27年7月現在）および都道府県指定のものがあります。

例えば、北海道指定難病は7疾病あり、東京都指定難病は8疾病あります。

「難病」と一言で言っても、300種類以上もあるわけで、とても覚えておくことは出来ませんよね。

つまり、医師から「この病気は難病です」と言われるまでは、患者も家族もはわからないのが普通でしょう。

 

さて、それでは、医師から難病であることを告げられたときに必要な対応とは一体なんでしょうか？

 

まず、覚えて頂きたいのは、国は難病患者を救済するための制度を準備しているってことです。

それを、「特定医療費（指定難病）助成制度」といいます。

ここでは、略して「難病申請」と呼ぶことにします。

 

そして、医師に対して、「難病申請が可能かどうかを確認すること」が、まず必要です。

 

①は医師が判断することで、申請することが可能になりますし、②は支払った事実があれば申請できることになります。

申請の結果、申請が受理されて、「特定医療費受給者証」を受領できると、月額の自己負担上限額が各人の所得に応じて決定されることになり、大幅な患者の負担軽減となるわけです。

 

②の場合は、事実があるので申請は特に問題ないと思いますが、大切なのは①の場合です。

たとえ難病にかかっていても、病状が無い場合もありますので、その病状が一定以上重いかどうかは、医師が判断するわけです。

 

したがって、医師に難病申請が可能かどうかを聞くしかありません。

医師の方から、これは難病申請することができるので、手続きをしてください、と言われる場合がほとんどだと思いますが、患者側でも常に意識しておきたいものです。

 

病院の医師または、事務方から難病申請をするように依頼された時に、とても重要なポイントがあります。

多分、病院によっては、親切に説明してくれるところもあるでしょうし、ただ、申請手続きをしてくださいとだけ言うところもあるでしょう。

 

さて、その重要なポイントとはなんでしょうか？

 

特定医療費（指定難病）助成制度の申請で最も重要なポイントとは？

難病申請で重要なポイントは、

 

ズバリ、

「直ぐその日の内に申請する」　ことです。

 

というのは、医療費の助成は、「申請日から」であり、それ以前の医療費は、助成の対象にならないからです。

これは大きな違いになりますよ。

 

今回、私の兄の場合では、12月27日に看護婦さんから事務方に言って話を聞いてくださいと言われ、その日の内に申請できました。

しかし、もし、12月28日の役所の仕事納めまでに申請できないとなると、1月4日の仕事初めの日まで、申請出来ないことになります。

つまり、12月28日までに申請できないと、翌1月4日が最短の申請日となるわけです。

そうすると、12月29日～1月3日の役所が休みの間は申請出来ないので、6日分の医療費は全て通常の自費負担となってしまうわけです。

これは小さな金額ではありませんよ。

 

休みだったのは、役所の問題であり、「申請日が遅れたのはこちらの責任ではない」という理屈は残念ながら通りません。

あくまでも、申請日からが助成の対象となるのです。

だから、難病申請の資格を得たら、極力早く申請すべきなのです。

タイム・イズ・マネーなわけです。

 

なんだか、役所らしい仕組みですが、私たちがその仕組みを変えることはできませんので、従うしかないわけです。

特定医療費制度の申請先や申請方法は？

難病申請先は、市町村の保健所になります。

具体的な申請方法については、病院の事務方が説明してくれることになると思います。

 

私の場合も病院側で準備できる資料（診断書やMRI画像など）は既に準備されていて、その上で、私が自分で準備するべき資料についての説明がありました。

具体的には、市役所で取得する必要のある、兄の「住民票」と「住民税課税証明書」でした。

また、申請書には「マイナンバー」を記入する必要もありました。

 

私の場合、兄が動く事ができない状況だったため、私が代理申請となるため、兄の車の運転免許証、印鑑、代理人である私の運転免許証なども必要でした。

本人が申請出来ない場合も多いでしょうから、代理申請時に必要なものも確認しておくといいですね。

全部準備ができたところで、保健所に行って申請が無事完了することができました。

 

申請書は、市町村の保健所を経由して、都道府県庁で精査され、約3ヶ月程度で申請が受理されれば、「特定医療費受給者証」が発行されて、市町村の保健所を経由して患者へ郵送されることになります。

申請日以降にかかった医療費は、一定の上限金額以上については、還付されることになるので、領収書は全て大切に保管しておく必要があります。

 

もし、不明点がある場合には、まず、地元の保健所に聞くことが大切です。

病院の事務方も結局のところ、詳細は保健所に聞かないとわからないので、病院でもらった資料をもとに、まず保健所に電話をして、必要書類の確認をすることをおすすめします。

私もまず、保健所に電話をして確認しました。

事前に確認してから行動を起こすことで、効率よく作業を進めることができました。

 

なお、難病についての詳細は「難病情報センター」のサイトが参考になります。

病気の詳細についての説明なども読むことが可能です。

 

まとめ

●難病って、結構身近なものです。あなたも、あなたの家族も、いつ難病になるかわかりません。

●医師から難病ですと言われたら、難病申請ができるか確認しましょう。

●難病申請は申請日からが助成の対象になるので、難病申請は極力早くしましょう。

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